LA DURA VIDA DE UNA FAMILIA QUE DA TODO POR SU HIJA “TODO LO HACEMOS POR YANI”

LA DURA VIDA DE UNA FAMILIA QUE DA TODO POR SU HIJA “TODO LO HACEMOS POR YANI”

Esta es la realidad, la que no se ve, o muchas veces no queremos ver… lo que no sabemos es que no somos libres de en algún momento tener que pasar por algo así.

Esta es la historia de Yani, una niña de 6 años, que con unos días de vida tuvo ya su primer entrada al quirófano, desde que nació la mayor parte de su vida la pasó internada, tiene 6 años como dijimos de los cuales más de 4  ha pasado en un hospital.

El domingo por la tarde estuvimos visitándola en su hogar, ya que al ver unas publicaciones en las redes sociales decidimos arrimarnos hasta allí para ver de cerca cuál es realmente su situación.

Al golpear las manos, enseguida salió a recibirnos con una enorme sonrisa Yani, con su catéter y su bolsita en la mano, nos dio la otra mano y nos invitó a pasar a su casa. Una niña con una fortaleza increíble, enseguida puso “a cada uno en su lugar” llamó al papá, a su hermana, su sobrina y nos dio una silla. Dentro de todos los problemas que tiene, uno de ellos es que no puede expresarse bien, cosa que la frustra mucho, pero no fue impedimento para que pudiéramos conversar un ratito; lo primero que nos contó es que no puede ir a la escuela y eso la pone triste, es una niña muy activa y también nos dijo, hablando de las operaciones, que la tienen “podrida”, como para no, si en su corta vida lleva 32 entradas al quirófano.

Hablando con Yohana, su mamá, nos cuenta un poco de su historia de vida: “a Yani le tuvieron que hacer un trasplante de hígado en el 2014, tenía un año y medio, el trasplante no dió mucho resultado y desde ahí venimos con varias internaciones seguidas, que bueno son parte de cosas que a veces dan resultado y otras veces no. Si bién ella tiene todo cubierto en lo que es el tratamiento por el Fondo Nacional de Recursos, para la familia es complicado, a veces nos da  y a veces no con lo que tenemos, en casa somos cinco, está mi hija mayor, mi nieta, Yani; mi marido y yo. Tenemos un subsidio para el alquiler que nos da el Ministerio de Vivienda por parte de INAU porque Yani tiene que estar en una casa con ciertas condiciones, la luz y agua la pagamos nosotros a demás de todo el resto de los gastos de una casa, no sabemos por qué pagamos un disparate en UTE, 5 mil pesos todos los meses y de agua a veces pagamos $ 400 y otras veces $ 2000 depende no se de que…ya que no tenemos cosas que gasten tanto, lo normal, una heladera y bueno el microondas  para las cosas de Yani. Con lo que contamos es con una pensión que le dan a ella y la asignación, es con lo único que nos estamos manejando, porque bueno desde la última internación de Yani mi marido se quedó sin trabajo porque tuvo que viajar con ella.”

No llegué a juntar la plata para poder viajar: “Yo me dedico a la venta de postres, todos los días, a veces vendes y a veces no, pero bueno vamos manteniéndonos con eso, de ahí tratamos de mantener la casa y juntar para los viajes a Buenos Aires cuando internan a Yani. Ella los pasajes los tiene cubiertos y los pasajes para uno de nosotros también, pero si queremos ir los dos tenemos que juntar para poder pagar otro pasaje y mantenernos allá, por eso la última vez que Yani estuvo internada, que estuvo muy grave, solo pudo ir el papá porque yo no llegue a juntar la plata con la venta de postres para poder viajar (12mil pesos).”

El papá fue con ella esta última vez: “cuando fui ésta última vez con Yani para Buenos Aires, fui para un hotel, no fui para la “casita Ronald”, si fuéramos para ahí es otra cosa porque ahí entra el paciente y hasta tres familiares más, pero sin embargo si vas a un hotel, el hotel te cubre el paciente y un acompañante, si va otra persona lo tiene que pagar de su bolsillo y la comida también. Sin embargo yendo a la “casita Ronald” hay más posibilidades porque hay donde cocinarte, tenés donde lavar ropa y un montón de cosas que te facilitan. Para ir allí depende si hay lugar, son 45 habitaciones para gente que viva a más de 100 km de Buenos Aires, pero es tanta la demanda que hay y van de muchos países diferentes, que no siempre hay lugar. Si hay lugar el FNR nos manda para ahí y si no hay lugar nos cubre el hotel para Yani y un acompañante, eso ya es más complicado porque a demás de no poder estar con ella los dos, tenemos más gastos, en comida porque no hay lugar para cocinar, hay que comprar la comida pronta y en el caso de Yani lleva un tratamiento especial de comida, se la tenemos que preparar nosotros, no puede comer lo mismo que podamos comer nosotros. Mientras está internada tiene todo, pero después que le dan de alta la dejan en observación ambulatoria una semana o 15 días para ir haciéndole diferentes análisis, el FNR nos cubre el hotel, pero la comida la pagamos nosotros, hoy en día como están las cosas en Argentina no te da para nada…el tema de la comida es muy delicado para ella, todo tiene que ser descremado, no puede ser comida ya elaborada y eso en el hotel se complica más.”

La mamá nos explica: “Yani no puede tomar la leche en bolsa, tiene que tomar la leche en botella descremada, con calcio o en caja, hay que comprarle esa que sale más cara no puede ser otra, antes nos manejábamos mucho con la leche en polvo pero como ella ya tiene 6 años no se la dan más, y al darnos la tarjeta INDA no le dan más la leche, compramos con esa tarjeta con 550 pesos que nos dan por mes, también tenemos la tarjeta del MIDES que ahí nos dan 2mil pesos pero porque tenemos las tres menores a cargo, más la pensión que le dan de 11300 pesos por enfermedad, con es con lo que contamos para mantener el hogar y prestamos que hemos tenido que sacar con el tema de los viajes, a demás de otras cosas. La vez que hemos estado menos en Buenos Aires ha sido un mes y medio pero hasta siete meses hemos tenido que estar, pero tenemos que seguir manteniendo la casa igual, y a veces es lo que la gente no entiende, te dicen “pero si tiene todo cubierto el tratamiento” pero hay muchos gastos que los tenemos que cubrir nosotros, no podemos tener un trabajo fijo porque no sabemos en que momento tenemos que salir de urgencia con ella, mi marido tenía un trabajo de años y lo perdió ahora en esta última internación, no todo el mundo te aguanta una situación así y de tantos años. Yo tenía una changuita pero falleció la señora y me quedé sin laburo, por eso empecé con el tema de los postres y con eso nos revolvemos, hay días que no vendo y hay días que si, pero nunca es seguro.”

PARA EL 17 DE MARZO ESTAMOS PREPARANDO UNA VENTA DE POSTRES PARA VER SI PODEMOS JUNTAR PARA LA PORÓXIMA INTERVENCIÓN: Tenemos la esperanza de poder viajar los dos con ella porque esta cirugía es más complicada y queremos estar juntos con ella. Le van a colocar un stend para ver si eso ayuda al hígado. A ella le hicieron un trasplante de hígado porque nació sin vesícula y sin el conducto de la vía biliar, cuando la trasplantaron le hicieron un trasplante como si fuera de un donante vivo, pero se lo hicieron de una persona fallecida, pero lo hicieron porque a ella le pronosticaron un mes de vida nada más, si o si tenía que trasplantarla, los médicos sabían que eso no iba a dar resultado, pero era la única posibilidad en ese momento de alargarle la vida, para cuando fuera más grande poder manejarse de otra manera y ver si se podía llegar a otra cosa, pero eso trajo secuelas, perdió la vista cuando era chica, estuvo meses sin ver, le dio un problema neurológico que no tenía, vive con convulsiones, tiene ductos del corazón abiertos que no se cierran por el tema de tantas anestesias, tiene problemas de crecimiento.

Yani tiene 32 entradas al quirófano, siempre en Buenos Aires, la única cirugía que le hicieron en Uruguay fue la primera cuando tenía un mes y 23 días que se la hicieron en el Pereira.

Ahora lo que se le va a hacer es colocar un stend traído de Europa que por suerte el FNR autorizó porque es muy caro.

En este momento a ella le funciona el 50 % del hígado, la otra parte ya no funciona, si deja de funcionar tiene que ir a un trasplante urgente, entonces van a colocar el stend para no llegar a eso y para que no haga tantas infecciones y no viva tanto tiempo internada, porque si no todos los años hay que abrirla y ponerle el catéter y estar con la bolsita en la mano como está ahora. Este stend hace que el hígado empiece a regenerarse, que en dos años pueda regenerarse la parte que no funciona y quede bien, y también ayuda a que no se tape la vía biliar y pueda vivir como cualquier niño, sin estar cuidándose de que no se le enganche el catéter, que no agarre infección, que pueda ir a la escuela. Los doctores tienen fe que esto va a dar resultado y ella es muy fuerte.

Asi que por y para eso vamos a estar haciendo el 17 la venta de postres, pizzas, torta de fiambre, pasta frola, y no se si algo más se podrá…”

El papá con un poco de vergüenza dice bajito que no sabe si le va a alcanzar el gas… “tenemos una garrafa sola y no se si va a aguantar para hacer más cosas y en este momento si cuadra capaz que llego para poder recargarla pero no se, hay veces que no llego, la idea era también hacer una venta de tortas fritas.

Cosas para elaborar tenemos, la gente, los vecinos nos han dado una gran mano, se han portado muy bien con nosotros.”

Al ser preguntados si alguna empresa, autoridad o políticos se habían acercado a colaborar: “ no no, nadie, solo la gente común, que muchas veces ni nos conoce pero se ha enterado por las redes, político no apareció ninguno, incluso hace tiempo cuando nosotros arrancamos con lo de Yani, golpeamos puertas a políticos y nos dijeron que si trabajábamos para la política si, si no, no, no vamos a decir los nombres, pero así fue. La única que nos dio una mano fue Adriana Peña que me dio changas en la Intendencia y después ta, con todos los temas de Yani nos quedamos sin changas, y tampoco yo he ido más a pedirle porque no pude tener la oportunidad de encontrarla, pero

demás nadie ha venido, como cuando precisan el voto ahí si vienen corriendo todos, es lamentable pero es así. Acá es la gente la que nos da una mano, desde que voy a comprar bandejas a Poliplast y no me las quieren cobrar, la gente que me ha donado cosas, que me las trae a mi casa, amigos, los vecinos que siempre están y no dejan faltar nada a Yani y sobretodo el amor que le dan a ella, esa gente es la que vale, es la realidad.

Al que quiera colaborar lo esperamos el 17 desde las 10 de la mañana en Av. Fabini 1262, o el que quiera colaborar con algo estamos necesitando dulce de leche, azúcar, huevos, alguna garrafa, prestada igual, lo que sea, todo será bienvenido y agradecido.

EL papá de Yani se pone a las órdenes si alguien necesita una changa o tiene un trabajo para ofrecerle, algo de albañilería o algo de panadería que estuvo muchos años trabajando con un muchacho panadero que le dio una mano bárbara, “o en lo que sea, siendo trabajo y poder arrimar el pan para la casa, en lo que sea que pueda arrimar un peso para la casa voy a trabajar”

Nos dejan sus teléfonos de contacto por si alguien desea colaborar con esta familia: 092 952546 /44433648

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