JORNADA DE ACTUALIZACIÓN DE CUIDADOS Y TRATAMIENTOS EN ESCLEOROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

JORNADA DE ACTUALIZACIÓN DE CUIDADOS Y TRATAMIENTOS EN ESCLEOROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Se desarrolló este pasado sábado 11 de agosto, una jornada de actualización de cuidados y tratamientos en Escleorosis Lateral Amiotrófica (ELA) el cual fue dirigido a personal involucrado en la asistencia, médicos generales, y especialistas, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermería, cuidadores, asistentes personales, asistentes sociales, etc.

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.

CAUSAS

Uno de cada 10 casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se debe a un defecto genético. La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos.

En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo.

Tener un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de ELA.

La ELA suele comenzar con espasmos musculares y debilidad en un miembro, o dificultad para hablar. Con el tiempo, la ELA afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar. No existe una cura para la ELA y, a la larga, la enfermedad es mortal.

SÍNTOMAS

Los signos y síntomas tempranos de la ELA incluyen; dificultad para caminar o hacer tus actividades diarias, tropiezos y caídas, debilidad en las piernas, pies o tobillos.

Debilidad o torpeza en las manos. Balbuceo o dificultad al tragar.

Calambres musculares y fasciculaciones en los brazos, hombros y lengua.

Dificultad para sostener la cabeza o mantener una postura correcta.

El ELA comienza frecuentemente en las manos, pies o miembros inferiores y, luego, se extiende a otras partes del cuerpo. Mientras avanza la enfermedad y se destruyen las células nerviosas, los músculos comienzan a debilitarse progresivamente. Esto termina afectando la capacidad para masticar, tragar, hablar y respirar.

Por lo general, la ELA no afecta el control de los intestinos o de la vejiga, y tampoco afecta los sentidos o la capacidad para pensar.

La Fundación TENEMOS ELA Uruguay de familiares, amigos y pacientes con ELA pretende brindar un servicio de información que colabore en este sentido. Estudios y trabajos de investigación médica confirman que los pacientes tratados en equipos multidisciplinares y atendidos de forma precoz, mejoran de forma significativa los síntomas incapacitantes para los pacientes (sialorrea, labilidad emocional de tipo pseudobulbar, dificultades deglutorias y respiratorias) y han demostrado una mejoría en la calidad de vida y en la supervivencia.

Es de nuestro interés acompañar en los procesos médicos para avanzar en el cuidado y tratamiento de los pacientes de forma global. En la actualidad no existe tratamiento curativo para la enfermedad, siendo únicamente los tratamientos paliativos y de control de síntomas los que permiten mejorar la calidad de vida.

JORNADA EN MINAS

La Dra. Scampini contó que dentro de las actividades Educación Médica Continua que CAMDEL realiza anualmente, “hoy tenemos el honor de colaborar con la ONg “Tenemos Ela”, para presentar en Minas todas las pautas y apoyos que se hacen a los pacientes con ELA, que es una enfermedad neurológica, que es muy discapacitante para ellos.

UNA ENFERMEDAD QUE LIMITA

La Dra. Neuróloga Valeria Palma contó que “esta es una enfermedad que limita mucho los movimientos hasta llegar a la rigidez de todos los músculos.

Es una enfermedad que tratamiento curativo no tiene, por lo que es muy importante el apoyo que se le puede dar para mejorar la calidad de vida, pudiendo detectar las cosas que los perjudica, para que desde diversos tratamientos se les pueda dar apoyo.

“REIVENTARSE ES VIDA”

La Presidente de la Asociación “Tenemos Ela” Carolina Rlus dijo que “la organización de familiares en realizad comenzó en el año 2014, “cuando diagnosticaron a mi hermano que tenía ELA y vivía en España. A partir de ahí, empezamos a averiguar que podíamos hacer para que se viniera a Uruguay. Cuando empezamos a averiguar, en Uruguay no había mucha información, no había asistencia, no había equipos disciplinarios que es lo que se requiere básicamente para esto.

Cuando fuimos por él a España, nos dijo que quería terminar su vida en España, y lo que decidimos para estar más juntos fue crear esta asociación y empezamos a trabajar en conjunto desde allá.

Se debe saber que con ELA no se acaba la vida, no es una partida de defunción, en realidad la ELA es reinventarse, es volver a empezar desde otro lugar y todo es un aprendizaje en el día a día.

“APRENDER TODOS LOS DÍAS”

La Nutricionista Natalia Piñero de CAMDEL y también familiar dijo que es muy importante este factor en el paciente, porque hay que estar en esta instancia para modificar la textura y viscosidad de los alimentos para que los pacientes sean aptos y seguros. Porque es sabido que la desnutrición en estos pacientes es un mal factor pronostico de la enfermedad.

Piñero, dijo que su esposo tiene ELA y por ello es un aprender todos los días, y es muy importante estar atentos a los cambios de ánimo y estar atentos para apoyarlos siempre en todo.

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